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出售健康数据换取金钱,你真的赚到了吗?
2019-11-02 13:18:30 来源: 康二罗硷新闻网

[寻云网(微信号:)10月7日报道(郑毅编)

出售你的健康数据是完全合法的——如果你愿意,你可以向医生要一份你的电子健康记录,然后在易趣、craigslist甚至facebook上做广告。然而,与二手车、艺术品或珍贵的传家宝不同,你的个人数据虽然同样有价值,但一旦转手,不会永远丢失。它完全不同——它属于你,即使在你卖掉它很久之后,直到你死去的那一天。它是一种可以重复出售的资产,除非市场对它的需求减少,否则它的价值不会在这个过程中损失。

那么,你如何从你拜访过的每一位医生、医院和门诊服务提供者那里获得的数据中发现什么是有价值的呢?您如何评价您的实验室测试结果、诊断、药物清单、手术、放射扫描、疫苗接种、过敏和血压读数,尤其是当它与非医疗信息(如您的人口统计信息(种族、年龄、职业、婚姻状况)和账单历史)结合在一起时?如果所有这些数据都与你的dna数据相关呢?

除了这些问题,您如何确保人们清楚地理解销售数据的后果,以及您如何确保购买者正确使用数据?我们如何确保穷人和绝望者不会被市场用来获取这些数据?

这些都是市场尚未回答的问题。但这一问题亟待解决。一些公司和立法者正急于建设一个更美好的世界。

Hu-manity.co正在游说马里兰州和俄勒冈州的州立法机构,让买卖双方更容易找到对方。它试图使用“同意即服务”模式将应用程序的用户与公司和组织联系起来:即从选择了“同意隐私”和“授权使用”的用户那里提取医疗信息。

这些提议引起了公民自由倡导者的注意。美国公民自由联盟(aclu)的高级倡导和政策顾问查德马洛(Chad marlow)对立法提案提出质疑,该提案试图利用州政府为这些公司建立客户基础——事实上,是为了创造潜在客户。“这些公司实际上是在寻求政府帮助,为它们创造一个市场。我认为这是政府无礼的地方,”他说。政府应该让人们说“是”或“不是”,而不是创造一个市场,这样就很容易说“是”。"

今年2月,加州州长加文·纽森(gavin newsom)宣布,他将研究面向消费者的“数据红利”(也称为“数字红利”)计划。“在某种程度上,你的个人数据已经货币化,它属于你。我认为在某种程度上,你应该得到奖励,”纽森在6月份说。此外,今年1月,40名俄勒冈州议员签署了一项两党法案,允许消费者将匿名医疗数据货币化。

马洛希望当纽森在这个问题上“变得更有知识”时,他会“放弃”他的支持。“我们不需要立法。如果你想要诚实,就称之为:如何以牺牲穷人的隐私为代价,在科技行业赚更多的钱。”

Etwaru出生在圭亚那,在布朗克斯长大,他认为这些阶级划分并不新鲜,甚至不危险。“不是每个人都出生在石油上。但是每个人都有数据。这就是为什么它必须被占有,因为如果它不被占有,它将被今天的主权国家吸走,从而造成更多的不平等。”

“如果你看看那些从数十亿甚至数十亿数据中赚钱的人,你会发现他们是白人。看看四周,”埃瓦鲁说。“这是一种新的自然资源。这实际上是一个公平竞争的机会。”

然而,电子前沿基金会仍然反对新的加州消费者隐私法案。它还支持公司做相反的事情:如果人们选择退出或拒绝分享他们的数据或要求收集数据,公司将向他们收取费用。

“他们竟敢说他们在保护自己的隐私。他们当然不是,”马洛说。“如果有人出售侵犯他人隐私的东西,你必须做的是通过法律阻止他们出售,而不是试图为失去隐私的人赚几美元。”

对此,etwaru质疑美国公民自由联盟的动机:“如果美国公民自由联盟反对任何关于所有权的讨论,也就是说,人类可以控制自己的数据来保护人类免受大规模操纵,那么美国公民自由联盟就不再是公民自由联盟,”他补充道。"那将是美国企业自由联盟."

纽约州立法机构的"这是你的数据法案"提出了一种保护消费者隐私的非货币化方法。今年3月,路易斯安那州参议员约翰·肯尼迪向国会提交了一份类似的法案:“拥有自己的数据法案”。

遗传学描述基因如何工作以及它们如何影响遗传。它的历史可以追溯到19世纪中期一位科学家对豌豆进行的实验,他在一个和尚的带领下改变了自己的职业。基因组学是一个相对较新的领域。这是生物学的焦点。你基因组中的数据总是作为唯一的标识符与你联系在一起。一旦你放弃了数据,你就失去了匿名性,因为它锁定和定位你的方式比其他技术更不可避免(毕竟,你可以隐藏你的脸或戴太阳镜来避开面部识别摄像头)。

在最近所有涉及社交媒体平台与第三方和广告商共享用户数据的隐私丑闻之后,基因组数据的潜在滥用代表了下一章。数百万人放弃了他们的个人信息,却没有真正理解这种分享的后果。

“唾液样本”谱系数据库,如ancestry.com和23andme,以类似的方式运行:像任何网站一样,服务条款和其他政策在你不知情的情况下发生变化。祖先网站的执法指南称,除非法院命令用户保持沉默,否则其政策是告知用户警方的请求。但这甚至是不必要的:根据其政策,“我们也可以对所有请求做出自己的决定。如果这样做会适得其反,我们也可以不通知用户就这样做,法律允许我们这样做。”

这些网站必须符合法院命令的任何执法搜索。这意味着一旦警官说服法官发出传票,数据就可以公开获取,这可能很快就会发生。

星云基因组学的联合创始人丹尼斯·格里辛(Dennis grishin)最近发表了一篇关于“自然生物技术”中基因数据隐私的交流论文:“但它仍然吸引了很多关注。虽然它的目的是识别罪犯,但它基本上被认为侵犯了数百万人的隐私。我们只是认为我们可以用一种更好的方式来做到这一点,那就是在使用数据之前先征得拥有数据的个人的许可。”

更重要的是,ancestry.com和23andme等公司收集和出售的基因数据偏向典型客户,他们通常是富有的白人。这种偏差是固有的,并限制了这些数据的功能和使用。细胞杂志最近发表的一篇论文发现,78%的全基因组关联研究集中在欧洲祖先身上,尽管欧洲祖先只占全球人口的12%。(其他12%: 10%亚洲人,2%非洲人,1%西班牙人,不到1%其他)。)

“这对于疾病的风险预测具有重要意义,”作者写道,如阿尔茨海默病、糖尿病和心脏病。这也意味着许多服用处方药的人没有得到全面的功能性和个性化治疗。换句话说,对于世界上88%没有欧洲血统的人来说,这些药物的潜力已经有限。我们对非欧洲血统的人的基因突变知之甚少。

一项研究发现,基因组驱动的算法导致医生持续给非裔美国患者开太多华法林,这增加了他们出血的风险。另一项研究发现,在精神分裂症患者的基因测试中,非洲裔美国人的风险得分比欧洲裔美国人高10倍。这并不是说精神分裂症在非洲人后裔中更常见——测试被扭曲是因为数据不完整。这可能会导致种族主义医疗行为。它甚至会使疾病变得更加普遍和致命。(例如,非裔美国人死于前列腺癌的可能性是白人的两倍。这使得医生很难帮助有色人种从自然环境中解脱出来,也就是说,他们的身体状况可能是由于生物原因和环境因素造成的。

你的遗传信息不是你拥有什么,而是你是什么。它不是你放弃或回报的东西。这不仅仅是你的身体,也是你不能放弃的东西。

insilico medicine首席执行官亚历克斯扎沃龙科夫(Alex zhavoronkov)并不这样认为:“想象一下,当没有电的时候,我们需要给它定价,以便创造一个市场。数据也是如此。”

他补充道:“如果捐赠数据的人是近亲,那么它将比与此无关的人更有价值。你知道我们如何给期权和衍生品定价吗?现在,想象一下,如果我们在医学发现和价值创造的背景下为数据设置类似的规则。”

他补充道:“我毫不怀疑,未来将会有大量涉及人类数据的金融衍生品。”

在细胞杂志上发表的一篇新论文《分子医学的趋势》中,扎沃龙科夫与哈佛医学院教授乔治·丘奇(george church)合作,后者创立了面向消费者的测试公司星云基因组学。

“我们认为有合理的理由关注遗传数据的隐私,”星云基因组学的联合创始人格里辛说。我们仍然处于非常非常早期的阶段,所以我们不知道将来会发生什么。"

公司甚至可以根据你的基因数据开发有针对性的广告。格里辛说:“如果脸书再次添加你的基因数据,它将成为隐私的噩梦。我发现这个用例非常令人担忧,但是它已经被一些初创公司提出来了。出于对隐私的担忧,我们希望确保这不会失控。”

这篇论文呼吁建立一个基于“人类生活数据”的新经济,也就是说,把你的医疗信息货币化,包括在家里采集的唾液样本的基因测试结果。扎沃龙科夫和丘奇一致认为,这些敏感健康数据的定价和估值应该谨慎和安全地处理。

扎沃龙科夫说:“因为基因组数据在21世纪初被过度公布,这些制药公司热衷于收购。目前,许多人赋予基因组数据很大的价值,仅仅因为它敏感而难以获得,它需要许可,此外,你需要花很多钱来测序,你需要获得和处理样本。”

扎沃龙科夫表示,尽管制药公司正试图获取大量基因组数据集和其他健康数据、临床病史、病历和癌症患者的肿瘤活检,但更多基因组特异性信息并不像大多数制药公司认为的那样有价值。他这么认为,尽管他承认这种观点不是主流。

他说:“我认为基因组数据被高估了,因为市场上有相当多的药物是由它生产的。”制药公司积极收集这些数据,因为这有助于确定特定患者亚群的蛋白质目标。本月,葛兰素史克和23andme达成了一项为期四年的3亿美元合作协议,并向部分用户推出了测试版。“但就战略的有效性而言,还没有最终结论。我们尚未看到这种合作产生任何实质性结果。炒作一些东西很容易,但在市场上推出一些东西就不那么容易了。”

但是“人类生命”是如何变成数据的呢?这是通过公司的测试——对你的染色体、dna等的分析。获取数据。华盛顿大学研究员梅格·杨说这一步值得记住。

星云基因组学与23和me的不同之处在于用户整个基因组测序的成本。尽管价格很高,该公司声称它将允许人们“免费”获得关于他们dna的信息。(就像脸书是“免费的”。那么,谁是它的真正顾客?

杨说:“公司可能会补贴全基因组测序的费用,以便获得用户的访问权。这是对创新的补贴,制药公司将获得他们想要的高度访问和可见性,然后人们将获得报酬。”

2013年、2014年和2015年,首批尝试个人数据市场的公司是datacoup、握手、citizenme、digime和meeco。一名英国广播公司记者试图从自己的数据中获利,却发现这些数据毫无价值。相比之下,真正重要的是经济学家对数据政变光明未来的预测:“尽管数据政变的规模与脸书相比仍然很小,但我们怀疑这些公司的未来市场将大幅增长。”在其常见问题中,数据政变解释道:“数据的价格是所有活动属性的总和。我们预计这些价值会随着市场的增长和成熟而波动和增加。”

“数据所有权”概念的问题在于,这是星云基因组学等公司无法遵守的承诺。杨说:“所有权作为一个模型更像是一个讨论点,而不是数据治理的一个好方法。”。换句话说,这些甜言蜜语听起来可能对注重隐私的消费者有吸引力,但“所有权”的说法是站不住脚的——它不会持续太久。当然,数据很容易复制,一旦被他人复制,即使共享权限被撤销,也几乎不可能检索到数据。

“尽管人们被告知他们最终拥有自己的数据,但他们不会为自己的存在付出代价。这些数据将在其他人的平台上共享,”她解释道。这意味着,如果一家公司声称它可以“拥有”你的数据,你应该持怀疑态度,这最终可能只是一个空洞的承诺。杨补充道:“他们得到了一份非常好的拷贝,从分析中得到他们想要的东西。在这一点上,谁有数据真的重要吗?因为他们得到了他们需要的一切。”

Young建议从访问的角度而不是从数据所有权的角度来考虑数据,因为访问是用户实际上可以可靠地保留的一种特定类型的控制。

她说:“关键是谁可以访问你的数据,访问的目的是什么,以及谁有能力对访问做出决定。数据所有权的想法试图表达这些担忧,但我认为它混淆了这些担忧。”

马洛说,“作为财产的数据”模式对于帮助人们可靠和安全地管理个人信息来说是不必要的。“财产模型的唯一功能是允许企业将人们的私人数据货币化。保护这种高度敏感信息的最好方法是不要把它变成财产,不要把它变成财产,”马洛说。"出售你的个人数据与出售汽车(或肾脏)非常非常不同."

杨也对hu-manity.co的立场持怀疑态度。Hu-manity.co的观点是“消费者可以要求固有人类数据的产权”,即人们可以选择共享他们的病历、治疗史、诊断、账单记录、处方药清单和检测结果(只需要一个按钮),或者将这些数据保密。这种“选择”行为真的会像2018年12月营销视频中所说的那样“让数据市场为你的愿望负责吗”?

2018年12月发布的一段动画视频说:“我们的任务是给你控制权。我们将为您拥有数据的权利而战。”在华丽而富有戏剧性的音乐背景下,照片中出现了一位获胜的女性。它继续说:“当你拥有某物时,你可以控制你如何使用你的财产。现在,你已经加入了这笔交易。”

马洛认为,这种针对立法者的游说首先使用隐私语言,这看起来像是一种解决方案,甚至是一种公共服务,但实际上这是一个陷阱。"对于一个销售产品的行业来说,不坦白自己的缺点是很正常的."

“他们并不真正关心人们是否实现了拥有房地产的美国梦。这不是他们的动机,”他补充说。"他们只想通过贷款赚钱。"

当然,危机会更加严重。通过这些贷款,这些公司创造了一种新产品,将衍生资产出售给自己,打包、捆绑、拆分和再拆分。一旦健康和医疗数据定价出售,他们可能会效仿。

涉及的风险非常高。“谁拥有这些数据谁就能控制世界,”etwaru说。

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